Nedan finner du namn på forskare inom dermatologi och Venereologi som vi har valt att stötta
« Gå tillbaka
Hereditary skin diseases in SwedenHuvudsökande: Sirkku Peltonen Arbetsplats: Sahlgrenska Academin, Göteborg Uppskattningsvis 6 - 8 % av befolkningen drabbas under livet av en sällsynt sjukdom. Eftersom det finns tusentals sällsynta sjukdomar är den sammanlagda bördan för drabbade patienter, berörda familjer, hälso- och sjukvården, och samhället sannolikt betydande. De flesta av de sällsynta sjukdomarna är ärftliga. Inom denna grupp finns hundratals ärftliga hudsjukdomar, som också kallas genodermatoser. Karaktäristiskt för dessa är att de oftast har en tidig debut och har stor inverkan på patienternas livskvalitet och vardag. Hypotesen för denna retrospektiva komparativa kohortstudie är att genodermatoser orsakar en påtaglig börda för patienten, familjen, hälso- och sjukvården och samhället. Uppskattningsvis lever cirka 3000 - 5000 individer med genodermatoser i Sverige. För dessa individer önskar vi samla in data från tillgängliga hälso- och sjukvårdsregister för att undersöka incidens, prevalens, associerade komorbiditeter, dödlighet och hälsoekonomiska aspekter av genodermatoser. Studien kommer bygga på register data inhämtade från Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Socialstyrelsens och Statistiska centralbyrån (SCB). Målsättning att öka den generella förståelsen för denna heterogena sjukdomsgrupp och på så sätt förbättra hälso- och sjukvård av patienter. Att förbättra diagnos-, behandlings- och rehabiliteringsprocesserna och öka stödet till familjerna kan leda till bättre hälsa, förbättrad livskvalitet och bättre förutsättningar på arbetsmarknaden. |